Jonathan je rođen s rijetkim genetskim poremećajem. Doktori su mu davali najviše 9 mjeseci života, a sada ima osam godina.
Jonathan od rođenja ima rijedak genetski poremećaj koji se očituje niskim rastom, ukočenošću mišića, slabim imunitetom i nizom drugih bolesti. Ultrazvučni pregledi pokazali su da se dječak ne razvija pravilno. Doktori su majci Simone dijagnosticirali probleme s posteljicom.
“Zbog prethodnog spontanog pobačaja i obilnog krvarenja tijekom ove trudnoće, bila sam na temeljitim pregledima kod ginekologa. I prije 16. tjedna trudnoće prvi put se primijetilo da se beba ne razvija kako treba. Bio je premali”, prisjeća se.
Doktori su majku obavijestili da joj je trudnoća ugrožena
Jonathan je rođen u 28. tjednu trudnoće. Bio je težak samo 490 grama i dugačak 29 centimetara. Simone Braunsdorf-Kremer nije se mogla pomiriti s invaliditetom svog sina. Dječaka je čak htjela dati na posvajanje. Suprug ju je spriječio da donese konačnu odluku.
“Nije me briga što će Jonathan moći učiniti u budućnosti. Ako je to samo udaranje blokova čekićem … Samo ću sjediti pored njega i raditi to s njim”, rekao je suprug.
Majka je donijela konačnu odluku. Sutradan se vratila u bolnicu. Tada je shvatila da će njezin sin zauvijek biti dio njezina života i da je čudo koje treba zaštititi. Dječak danas ima osam godina i visok je manje od jednog metra, što je otprilike kao jednogodišnji mališan. Samo šestero djece u Njemačkoj ima takvu bolest.
“U većini slučajeva predviđanja liječnika nisu se obistinila: Jonathan može slobodno sjediti, puzati i uz pomoć napraviti nekoliko koraka. Zna jesti žlicom. Još ne može govoriti, ali razumije gotovo sve što kažemo i komunicira s nama. Ima epilepsiju, ali zahvaljujući lijekovima, napadaji su rijetki”, kaže Simone.
Priznaje da se njihovi životi ne razlikuju puno od drugih.
“Radimo sve što i druge obitelji: idemo na izlete po gradu, idemo u zoološki vrt ili muzej. Odmor provodimo na moru ili u planini. Do sada smo nekoliko puta bili u Velikoj Britaniji i Nizozemskoj, ali san nam je letjeti u SAD. Naš život je normalan, iako iz organizacijskih razloga obično nosimo malo više prtljage sa sobom”, kaže Simone.
“Bori se, sve se isplati!”
Jonathan voli sport. Opremljen malenom kacigom – strastveno voli voziti bicikl s tatom u dječjoj sjedalici ili voziti mali bicikl.
“Obnovili smo mu igralište i prilagodili ga njegovoj veličini, ljuljačka je jako mala”, kažu roditelji osmogodišnjaka. Pojašnjavaju da svi roditelji prije svega žele da im se dijete rodi zdravo.
“Nažalost, nije uvijek tako: neke iznenadi invaliditet djeteta tijekom ili nakon rođenja, drugi to dožive tijekom trudnoće”, kažu.
Obitelj Braunsdorf-Kremer je čak osnovao neprofitnu organizaciju za pomoć obiteljima pogođenim ovom rijetkom bolešću.
“Ovo putovanje, koje je započelo strahom od budućnosti, sada okuplja preko 100 ljudi sličnih sudbina, dajući im snagu, hrabrost i medicinsko znanje. Gledajući unatrag, mislim da bi za nas bilo bolje da su se liječnici suzdržali od davanja prognoza, jer nas je to jako plašilo za budućnost”, kaže majka Simone i dodaje: “Nikad ne odustaj! Nastavi se boriti, sve je vrijedno toga!”
