Trogodišnji Florijan Šenkiš iz Pavlovca jedini je u Hrvatskoj s rijetkom dijagnozom. Nepokretan, uz stalne epileptičke napade, ovisan je o respiratoru i gastrostomi.
Obitelj se, unatoč svemu, ne predaje, podižući svijest o bolesti dok se istraživanje lijeka još uvijek čeka. Florijanova borba za život traje od rođenja. Jedini u Hrvatskoj kojem je dijagnosticirana CACNA1E.
“Malo se zna, prati se s epilepsijom i s djecom koja ne mogu ništa. Znači nepokretni su, zaostali su, jednostavno encefalopatija da se ne razvija mozak”, rekla je Florijanova majka Petra Hlodik Šenkiš.
Florijanovi epileptički napadi su gotovo neprekidni i ponavljaju se gotovo svake dvije minute.
Jedan je od samo nekoliko djece u svijetu s ovom dijagnozom
Njegova obitelj želi podići svijest o ovoj bolesti.
“Ako to zaživi u cijeloj Hrvatskoj, za osobe s rijetkim bolestima koje nisu toliko poznate. Mi smo to napravili baš tu, htjeli smo baš u Grubišnom polju. Jer je dečko iz naše županije“, rekla je Zdenka Ramadan, Florijanova baka.
CACNA1E je iznimno rijedak poremećaj i lijek se još uvijek aktivno istražuje. Udruge roditelja diljem svijeta, uključujući i Florijanovu obitelj prikupljaju sredstva kako bi ubrzali proces razvoja terapije.
“Ima nekakva istraživanja koja će možda 2025. biti na odraslima, a 2026. na djeci. Znači isto tako trebaju veliki novčani iznosi od svuda da se to pokrene, zapravo ne znaju ni sami što liječe”, rekla je Florijanova majka za DNEVNIK.hr.
Florijanova priča nije samo o bolesti – to je priča o ljubavi, hrabrosti i snazi jedne obitelji koja se ne predaje.
