Dvogodišnja djevojčica Lava Petrušić hitno treba pomoć svih koji su joj voljni pomoći jer obitelj ima samo 53 dana da prikupi novac za potrebno liječenje.
Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju. Lijek treba dobiti 29. svibnja, no obitelj novac mora američkoj bolnici uplatiti do 12. travnja. Iako je on dostupan u Hrvatskoj, djevojčica na njega nema pravo.
Primili smo e-mail od klinike UCLA iz Los Angelesa o tome da je Lavin termin doziranja s 29. pomaknut na 3. svibnja, a cijeli iznos mora biti uplaćen do 12. travnja ove godine, pišu 24sata.hr.
Kako?! Bilo je 90 dana, a sad su nam ostala samo 53 dana da prikupimo ostatak novca, kroz suze je u utorak govorila Petra Petrušić (28), čija kći Lava vodi borbu za život.
Petra je snažna mlada žena, uvijek je govorila kako nema vremena za plakanje jer svu snagu ulaže u borbu za kćer. Jučer se “slomila”.
– Zahvaljujući isključivo pomoći medija i dobrih ljudi, do sada smo prikupili 870.000 eura. Potrebna su nam ukupno 2,4 milijuna eura, odnosno još 1,520.000 eura. A imamo samo 53 dana – očajna je Petra.
@vecernjilist Lava Petrušić dvoipolgodišnja je djevojčica iz Zaprešića kojoj je lani u veljači dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa dva (SMN2), odnosno da ima tri kopije pričuvnog gena zbog čega ne može samostalno hodati ni stajati. #zaratniculavu #vecernjilist #video #lava #spinalnamisicnaatrofija #lijecenje #pomoc #fyp #zapresic #hrvatska
Lava boluje od mišićne atrofije, osteoporoze, skolioze i kifoze
Osim primarne spinalne mišićne atrofije, Lavi (2) dijagnosticirali su osteoporozu drugog stupnja te skoliozu i kifozu, što joj zadaje sve veće probleme.
U posljednja dva tjedna počeli su joj se kočiti prstići na rukama, budi se usred noći i vrišti jer je ukočena, a iako su ustrajnim vježbama postigli napredak, Lava još ne može stati na noge iz klečećeg položaja.
Petra je sa suprugom Petrom (30) odlučila krenuti u borbu za iznimno skup genski lijek Zolgensma, koji je pokazao revolucionarne rezultate. Zaustavlja progresiju bolesti te djeci omogućuje da jednog dana budu koliko-toliko samostalna. Iako je uvršten na HZZO-ovu listu posebno skupih lijekova, Povjerenstvo za lijekove ograničilo je njegovu uporabu na djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije tipa 1. Lava ima tip 2, pa nema pravo na taj lijek.
Nakon godinu dana pregovora s državom, loptanja od institucije do institucije i neuspjeha, supružnici Petrušić odlučili su humanitarnom akcijom pokušati prikupiti 2,4 milijuna eura za lijek Zolgensmu, koji bi Lavi dali u Los Angelesu. Vrijeme im curi i zbog kilaže djevojčice.
– Lava već sad ima 12 kilograma, a lijek mogu primiti djeca do maksimalno 13,5 kilograma. A sad se, na sve to, pojavio skraćen rok za humanitarnu akciju. Nedostaje nam još 1,520.000 eura. Pomozite nam u borbi za lijek, pomozite nam u borbi za Lavin život, i sada ste nam potrebniji nego ikad – kroz suze je rekla shrvana majka Petra.
Svi koji mogu i žele pomoći maloj ratnici Lavi mogu to učiniti uplatom na račun otvoren kod Raiffeisen banke:
Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja: za ratnicu Lavu
