Sve je počelo kada je Abby Baker prvi put primijetila da njezina kćerka Bella (1) lagano šepa dok se igrala u parku blizu njihove kuće.
Zabrinuti zbog neobičnog hoda, Abby i njezin suprug Joshua odveli su Bellu u bolnicu na rendgensko snimanje, no rezultati nisu pokazali nikakve prijelome ni uganuća.
Iako im je savjetovano da prate stanje, Bella se idućeg dana osjećala puno gore. Njezino šepanje postalo je izraženije, počela je gubiti snagu i trpjela je bolne grčeve mišića.
Roditelji su je odvezli u Sunshine Coast University Hospital, gdje su neurolozi preuzeli brigu i započeli detaljna ispitivanja. U početku su liječnici sumnjali na virusnu infekciju koja utječe na živčani sustav, no Bellino se zdravlje nastavilo brzo pogoršavati.
U bolnici je Bella prošla niz testova – magnetsku rezonancu, krvne pretrage, lumbalnu punkciju te genetska i metabolička ispitivanja – no niti jedan test nije dao jasne odgovore. Ubrzo je izgubila toliko snage da je morala biti priključena na sondu za hranjenje.
U samo dva tjedna, Bella je izgubila sposobnost govora i postala je sjena djeteta kakvo je nekad bila.
“Bella sada jedva može gledati televiziju. Čitamo joj njezine omiljene knjige, ali to je sve što može raditi”, rekla je Abby za Daily Mail.
Sumnje na rijedak poremećaj
Liječnici su prvo sumnjali na Segawa sindrom – rijedak neurotransmiterski poremećaj koji uzrokuje smanjenu razinu dopamina. U nadi da će pronaći odgovore, roditelji su kontaktirali obitelj iz Zapadne Australije čije je dijete imalo isti poremećaj.
No, kada su nakon dugog putovanja došli do specijalista s druge strane Australije, suočili su se s još težom dijagnozom.
“Doktor nam je odmah rekao da Bella nema Segawa sindrom, nego da najvjerojatnije pati od oblika demencije u djetinjstvu”, rekla je Abby.
Dodatna testiranja trebala bi točno utvrditi vrstu demencije.
Iznenadna pojava teške bolesti potpuno je promijenila živote obitelji Baker.
– “Morat ćemo razmisliti o prodaji naše kuće i preseliti se bliže bolnici, jer svaki put kada se Bella razboli, njezino se stanje drastično pogorša”, kaže Abby.
Bella ne podnosi vožnju automobilom – “Vrišti od bolova jer joj tijelo postaje ukočeno i grči se”, dodaje majka, slomljenog srca.
U međuvremenu je pokrenuta kampanja na GoFundMe kako bi se pomoglo obitelji u financiranju Bellinog liječenja. U manje od tjedan dana prikupljeno je preko 13.000 dolara.
Nevidljiva prijetnja
Gail Hilton, voditeljica projekata u organizaciji Childhood Dementia Initiative, upozorava da su priče poput Belline nažalost česte.
“Većini obitelji treba i do tri godine da dobiju točnu dijagnozu, a to znači i kašnjenje u liječenju i podršci”, objašnjava Hilton.
Dječja demencija godišnje odnosi živote 90 djece u Australiji, što je usporedivo sa stopom smrtnosti od dječjeg raka. No, dok rak kod djece ima stopu preživljavanja od 84 posto, stopa preživljavanja kod dječje demencije je nula.
Unatoč teškoj prognozi, obitelj Baker i dalje se nada čudu dok se bore za Bellin život. Pomolimo se za to čudo!
