Otac je otkrio suptilne simptome koje je previdio prije nego što mu je rečeno da ima još samo dvije godine života.
Barryju Jonesu, 45-godišnjem monteru cijevi iz Walesa rečeno je da ima bolest motornog neurona (MND) samo nekoliko mjeseci nakon što se oženio svojom suprugom Holly.
MND je rijetka, progresivna neurološka bolest koja oštećuje motorne neurone u mozgu i leđnoj moždini. Motorni neuroni kontroliraju aktivnost mišića, uključujući hodanje, govor, gutanje i disanje. Kada te živčane stanice više ne rade ispravno, mišići slabe i propadaju.
Bolest u konačnici dovodi do smrti, no vrijeme u kojem se to događa varira. Profesor Stephen Hawking živio je s MND-om 55 godina nakon što mu je dijagnosticirana u 21. godini.
Jones u početku nije mislio da su rani simptomi koje je iskusio znakovi MND-a.
“Bavim se borilačkim vještinama, primjećivao sam svoj stisak, nisam se mogao toliko držati, niti tako brzo ustati s poda. Mislio sam da su to samo moje godine. I očito kako je vrijeme prolazilo, noge su mi bile stvarno ukočene na poslu, morao sam puno sjediti, a onda sam gubio ravnotežu. Sve se to događalo nekoliko mjeseci. Na kraju se nisam mogao ni penjati po ljestvama i što moram učiniti da bih obavio posao.”
Dodao je: “Tada sam pao ispred svoje kuće i posjekao cijelo lice jer sam izgubio ravnotežu i snagu. Pao sam. Ali u mislima, ne mogu biti bolestan, jak sam, vježbam, bavim se borilačkim vještinama, naporno radim. Sljedećeg sam dana otišao na posao, kad su me vidjeli kako ulazim rekli su: ‘Slušaj, nisi sposoban biti ovdje, moraš otići’. Zatim sam imao pregled kod neurologa, a Holly i ja smo dobili loše vijesti da imam sve znakove bolesti motoričkih neurona, a prošlo je dvije godine.”
Jones i njegova supruga pokrenuli su kampanju prikupljanja sredstava za eksperimentalne tretmane koja je dosad prikupila više od 12.600 funti. Dobio je i izljeve podrške od prijatelja, obitelji i lokalne zajednice.
“Očito znam što će se dogoditi, ali sve što mogu učiniti je prihvatiti svaki dan kako dođe i ostati jak. Ne postoji lijek, ali ono što pokušavamo učiniti je dugovječnost.”
Uobičajeni simptomi MND-a uključuju:
- Slabost u gležnju ili nozi
- Nejasan govor
- Poteškoće s gutanjem neke hrane
- Slabiji stisak – mogu vam se stvari ispustiti ili će vam biti teško zakopčati gumbe ili otvoriti staklenke
- Grčevi i trzaji mišića
- Gubitak težine
- Teškoće u zaustavljanju plača ili smijeha u neprikladnim situacijama
