Mnogi ljudi imaju madeže na koži i to obično nema utjecaja na zdravlje, no jedna je mama upozorila roditelje da bi crvenilo iznad oka moglo ukazivati na Sturge-Weberov sindrom, što se pokazalo u slučaju njezine kćeri.
Majka Danielle Gourdeau je odmah nakon rođenja kćeri 2021. primijetila da djevojčica ima ožiljak iznad oka, no nije se previše zabrinula jer su liječnici mislili da se radi samo o modrici, posljedici teškog poroda.
Međutim, kada su joj rekli da crvenilo može biti i znak Sturge-Weberovog sindroma, bila je užasnuta.
“Bila sam prestravljena. Željela sam znati je li to genetski povezano sa mnom, jesam li to prenijela na nju i da što prije počnem s liječenjem”, rekla je majka.
Nakon što je kćer Jasmine odvela na pregled, utvrđeno je da djevojčica ima Sturge-Weberov sindrom.
“Sve što sam pročitala o sindromu me je prestravilo”, priznala je Danielle.
Inače, ovaj sindrom se naziva i encefalotrigeminalna angiomatoza, a angiomi su tumori polazišta krvnih žila smještenih na moždanim ovojnicama, dok se kožne promjene pojavljuju na koži lica.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
Mrlja od crnog vina koja može potamnjeti
Simptomi koji često prate ovaj sindrom su glavobolje, epileptični napadaji, neurološki problemi poput gubitka ekstremiteta na jednoj strani, problemi s vidom, zaostajanje u rastu i razvoju, mentalnom i fizičkom, kao i mrlja od crnog vina koja kasnije može potamniti.
Liječnici su ovoj majci rekli da se može liječiti antiepilepticima i aspirinom, na što je ona pristala.
“Napadaji mogu uzrokovati nepopravljivu štetu mozgu. Zašto ih ne bismo trebali izbjegavati? Bila sam prestravljena što sam u poziciji da odlučujem o tome, pitala sam se jesam li dobro birala”, rekla je majka o liječenju djevojčice.
Liječnici su joj također rekli da biljeg na koži ne mora nužno značiti da dijete ima ovaj sindrom, no majka kaže da “ako je biljeg iznad obrve, na čelu, to može biti znak Sturge-Weberovog sindroma.”
Fotografije njezine kćeri podijelile su i na Instagram stranici Todayshow, kako bi se podigla svijest o ovom stanju.
“Drago mi je što podižem svijest o Sturge-Weberovom sindromu”, “Imam biljeg na čelu i imam strašne migrene već 13 godina”, neki su od komentara.
“Hvala vam što ste podigli svijest o ovome. Toliko djece, uključujući i mog sina, ima madeže, a mnogi liječnici to olako shvaćaju ili ne istražuju probleme koji se mogu pojaviti. Više roditelja mora znati o tome”, komentirala je jedna mama.
