Svaki roditelj sanja o svijetloj budućnosti svoje djece. Ali za troje kanadske djece, genetski poremećaj zbog kojeg polagano gube vid učinit će budućnost mnogo težom.
No, njihovi roditelji nisu htjeli očajavati ni sekunde, već su se odmah posvetili poboljšanju kvalitete njihovih života, a u želji da vide i zapamte što više, obitelj je u stalnom pokretu.
Edith Lemay i Sébastien Pelletier prve su simptome bolesti primijetili kod svog najstarijeg djeteta Mie.
Sve se dogodilo iznenada
“Ustala bi i počela udarati o zidove i namještaj, a ima stvari koje u polumraku nije mogla vidjeti”, kaže Edith. Odveli su je specijalistu i nakon genetskih testova Miji je dijagnosticiran retinitis pigmentosa – degenerativni poremećaj mrežnice.
Njihovo drugo dijete, Leo, pošteđeno je stanja. Ali Colin i Laurent (treći i najmlađi) imaju istu sudbinu kao i njihova sestra.
Ono što se događa je da stanice u očima polako odumiru, pa se njihovo vidno polje s vremenom smanjuje. Edith objašnjava da ne znaju točno kada će djeca potpuno izgubiti vid, ali se očekuje da će do sredine života biti slijepa.
Postoje neki obećavajući tretmani genske terapije za ovu bolest, ali oni ne ciljaju na određeni gen koji pogađa djecu. “Da, imamo nadu, ali ne želimo živjeti čekajući lijek. Želimo biti sigurni da živimo najbolji život koji možemo i biti spremni za budućnost s ovom bolešću. A ako pronađemo lijek, bit ćemo super sretni.”
Stoga su krenuli u misiju stvaranja najboljih mogućih uspomena za djecu.
Ideja je krenula kad su Edith i Sébastien zamolili Miu da uči brajicu kako bi je opremili vještinama koje će joj na kraju trebati. Specijalist im je rekao da je Mijin vid još uvijek predobar da bi naučila Brailleovo pismo.
Savjetovano im je da umjesto toga popune njezino vizualno pamćenje pokazujući joj slike slonova ili žirafa, na primjer, kako bi imala referencu kad za to dođe vrijeme.
“Onda mi je kliknulo. Pokažimo joj slonove i žirafe u stvarnom životu. Na taj bi način ona to stvarno zapamtila”.
Tako su štedjeli za putni fond i konačno u ožujku započeli svoje jednogodišnje putovanje. Nemaju fiksni plan puta, ali djeca su napravila popis stvari koje žele vidjeti.
“Pa Mia je htjela jahati, Leo je htio vidjeti Pokemone. Colin se želio voziti vlakom, a Laurent je želio piti sok dok jaše na devi. Svoje putovanje započeli su u Namibiji i prešli Afriku sve do istočne obale. Do sada ih je put vodio u Tursku, Mongoliju i Indoneziju”, kažu za Bright Side .
– Svako mjesto je nevjerojatno. Svaka osoba u obitelji ima drugačije omiljeno mjesto. Mia je briznula u plač nakon jahanja konja, Colin je uživao u 24-satnoj vožnji vlakom kroz Tanzaniju. “Mislim da je Leov najdraži trenutak kad smo otišli u podnožje planine Kilimanjaro”, kaže njegova majka.
Ali jedan od najposebnijih trenutaka koje su podijelili kao obitelj, a koji je Laurentu najdraži, bila je vožnja balonom u Kapadokiji u Turskoj.
Ojačalu su veze u obitelji
Putovanje s djecom ima svoje izazove, ali je također ojačalo vezu između braće i sestara
Trenutno svoju djecu školuju kod kuće dok su na putu. Edith kaže: “Najveći izazov za roditelje je to što smo zajedno 24/7, a ponekad se i umorimo. Ono što mi radimo je da drugom roditelju damo vremena da se malo ohladi ili samo odmori.”
Također su primijetili jaču vezu između braće i sestara, za koju se nadaju da će se nastaviti i u odrasloj dobi.
“Kad su djeca djeca, žive u trenutku. Na primjer, odvest ćemo ih u veličanstveni hram. Ali tada će ugledati prekrasnu, slatku mačku lutalicu i to će im biti najbolji dio dana. I u redu je jer nas i one kroz svoje oči uče ljepoti”, zaključuje mama.
Ovi roditelj također se nadaju da će njihove avanture diljem svijeta naučiti djecu otpornosti.
Ali što je još važnije, žele da njihova djeca nauče da imaju lijepu obitelj punu ljubavi koja će biti tu da ih podrži bez obzira na sve. Dokumentirali su i objavili svoje avanture na društvenim mrežama u nadi da će inspirirati druge.
Mama četvero djece također je rekla za Bright Side da je jedna lekcija za koju se nada da će je ljudi izvući iz njihove priče kako se nositi s velikim životnim izazovima.
