Malena Julianna pati od teške neuromuskularne bolesti koja će ju na kraju ubiti jer ne postoji lijek.
Roditelji se kad-tad neizbježno nađu u situaciji da sa svojim mališanima razgovaraju o Nebu. Često su ti razgovori slatki i izviru iz nevine znatiželje o smrti. Ponekad ipak mogu biti teški, i proizlaze iz više tragičnih okolnosti, poput gubitka člana obitelji ili kućnog ljubimca. No, kad su se Michelle i Steve našli usred ovog razgovora sa svojom malenom kćeri, Juliannom, to je bilo iz najtužnijeg razloga koji postoji.
Vidite, malena Julianna pati od teške neuromuskularne bolesti koja će ju na kraju ubiti jer ne postoji lijek. Njezini mišići su sve slabiji. Više ne može hodati ni držati igračke, pa čak niti žvakati. Bolest uzrokuje respiratorni poremećaj, tako da je za Juliannu čak i najmanja prehlada u punom smislu upala pluća. Bolest je uzrokovala da većinu svog četverogodišnjeg života provede u bolnici, gdje se tjednima znala boriti samo kako bi disala.
U zadnje vrijeme, Michelle je počela dijeliti Juliannino putovanje, uključujući i neke dirljive razgovore koje su imali. Iako bolest čini Juliannino tijelo krhkim i slabim, njezin um i duh jači su nego ikad. Razgovori s njom otkrivaju prekrasnu dušu zarobljenu u tijelu koje, nažalost, ne može držati korak.
Nakon godine pune infekcija, liječničkih tretmana i brojnih boravaka u bolnici, Juliannu su poslali kući na kućnu njegu. Njezina mama kaže da su planirali pokušati da dobije bolju pomoć kod kuće i opet se vrati bolnicu ukoliko joj bude gore. No, nakon nekoliko mjeseci, i brojnih razgovora o nebu, Julianna je dala svojim roditeljima do znanja da bi radije u nebo nego natrag u bolnicu:
Michelle: Julianna, ako ti opet bude loše, želiš li ponovno ići u bolnicu ili ostati kod kuće?
Julianna: Ne želim u bolnicu.
Michelle: Čak i ako to znači da ideš u nebo ako ostaneš kod kuće?
Julianna: Da.
Michelle: A znaš da mama i tata neće odmah doći za tobom? Ideš prvo sama.
Julianna: Ne brinite. Bog će se pobrinuti za mene.
Michelle: A ako odeš u bolnicu, tamo ti mogu pomoći da budeš bolje i pustiti te da opet dođeš kući i provedeš više vremena s nama. Moram biti sigurna da to razumiješ. Bolnica ti može pružiti više vremena s mamom i tatom.
Julianna: Razumijem.
Michelle (plačući): Žao mi je, Julianna. Znam da ne voliš kada plačem. To je zato što ćeš mi toliko faliti.
Julianna: U redu je, mama. Bog će se pobrinuti za mene. On je u mom srcu.
Upravo taj razgovor, kao i činjenica da Michelle i Steve planiraju poštovati njezine želje, izazvao je kontroverze. Postoje oni koji misle da je 5-godišnja Julianna premala da donosi tako veliku odluku. No, oni koji su bliski toj predragoj djevojčici na to gledaju drugačije. Njezini liječnici se u potpunosti slažu s roditeljima, i kažu:
„Imam najveće povjerenje u njezinu majku i oca. Oni su fenomenalni roditelji i imaju njezine najbolje želje na srcu.“
Isto tako, jedna od Julianninih njegovateljica dijeli isto mišljenje, i kaže:
„Morate znati što znači držati dijete i slušati ga kako vrišti kako biste mu mogli staviti cjevčicu u nos. Jedna je stvar kada znate da ćete na kraju postići uspjeh, ali za Juliannu nema uspjeha… Želim da živi i umre kao princeza u svojoj sobi, kod kuće, okružena svojom obitelji, a ne hladnom bolničkom tehnologijom. Ne postoji lijek za nju. Svaki dan je blagoslov. Svaki dan je dar.“
Što se tiče njezinih roditelja, Michelle i Steve ništa ne bi voljeli više od toga da Julianna ima dug i sretan život – kad bi joj to mogli omogućiti. No, bolest i zdravlje koje je sve gore prisiljava ih da priznaju da nad tim nemaju nikakvu kontrolu. Kao što Michelle piše tako rječito na svom blogu:
„Prošla sam dug put u prihvaćanju onoga što ne mogu promijeniti. Isti Bog koji je Juliannu načinio bistrom i dražesnom također je dozvolio da ima ovu okrutnu bolest. Vjerujem da je djeci od koje se traži da izdrže teške bolesti dana snaga koju mi ostali ne možemo razumjeti. Ta djeca su posebna. Mislim da je Božji način da kaže: ‘Ja imam ovo pod kontrolom. Samo slijedi njezine želje.’ I onda ih slijedim.“
Prošla je godina dana od kada je Julianna obznanila svoje želje – godina dana otkako su ona i njezini roditelji potpuno predali kontrolu Bogu. I blagoslovljeni su jer je godina bila bez infekcija, i stoga bez bolnice.
I dalje žive sa spoznajom da će ih njihova dražesna djevojčica ostaviti ranije nego što bi to htjeli. No, Njegovom milošću već su dobili više dana nego što su ikada očekivali. Žive sa spoznajom da je svaki dan s Juliannom blagoslov. Da je svaki predivni razgovor koji Michelle bilježi sa svojom slatkom i oslabljenom kćeri dar od Boga.
Michelle kaže:
„Naslovi ju nazivaju ‘Djevojčica koja umire’. Mi mislimo da je ‘Prava djevojčica koja živi.’
„Pustite dječicu, i ne branite im dolaziti k meni — jer takvih je kraljevstvo nebesko.“ Matej 19,14
Prijevod: Vesna L.
