Henley Mountford-Farmer je petogodišnji dječak koji je rođen s teškim zdravstvenim problemima, a njegova majka, Callie (32 godine) iz Maidstonea u Kentu, neumorno radi na tome da mu ostvari san – stvori njegov vlastiti vrt.
Unatoč svim izazovima, Henley pokazuje nevjerojatnu odlučnost da živi kao “normalan dječak”.
Rođenje s gastroshizom
Henley je rođen 2019. godine s gastroshizom, urođenim defektom trbušnog zida zbog kojeg su mu crijeva bila izvan tijela. Samo dva sata nakon rođenja, podvrgnut je hitnoj operaciji jer je dio crijeva odumro i morao je biti uklonjen. Zbog toga sada ima manje od 50% svojih crijeva.
Iako može jesti i piti normalno, Henley svakodnevno osjeća bol jer njegova crijeva ne mogu pravilno probaviti hranu. Ponekad mora mokriti ili izbacivati želučanu kiselinu i do 22 puta dnevno. Njegova najveća želja je imati vlastiti vrt u kojem bi se mogao igrati i opustiti.
Boy born ‘inside out’ must be hooked up to machine 20 hours a day to stay alivehttps://t.co/glaj0lUp6J pic.twitter.com/IkloXQzBRu
— The Mirror (@DailyMirror) March 16, 2025
Život s medicinskim izazovima
Henley preživljava zahvaljujući totalnoj parenteralnoj prehrani (TPN) – infuziji koja mu svakodnevno osigurava potrebne nutrijente i masti jer ih ne može apsorbirati iz hrane. Infuzija se dovodi izravno u srce putem centralne linije, a Henley nosi torbu s infuzijom u malom koferu kamo god ide.
Unatoč teškom stanju, Callie opisuje svog sina kao sretnog, nasmijanog i brižnog dječaka. Iako pred drugima ne pokazuje bol, kod kuće često priznaje majci: “Mama, boli me trbuh, bol je prevelika.” U trenucima jake boli ponekad se sruši na pod ili ostaje nepomično sjediti na kauču.
Brojne zdravstvene poteškoće
Henley pati od nekoliko ozbiljnih stanja, uključujući:
- Sindrom kratkih crijeva
- Ketonsku hipoglikemiju
- Nedostatak hormona rasta
- Ekcem i alergije na koži
- Hipermobilnost
- Povećanu jetru i slezenu
- Nesposobnost regulacije tjelesne temperature
Posttraumatski stres
Zbog osjetljivog zdravstvenog stanja, podložan je infekcijama, febrilnim konvulzijama, umoru, dehidraciji i anemiji. Iako je odlučan ići u školu, ove je godine zbog čestih zdravstvenih komplikacija uspio pohađati nastavu samo devet dana.
San o vlastitom vrtu
Henleyjeva najveća želja je imati vlastiti vrt u kojem bi se mogao igrati i brinuti o životinjama, posebno kokošima koje je zavolio tijekom nedavnog boravka u kampu. Callie, koja se 24 sata dnevno brine o njemu, posvećena je ispunjenju te želje unatoč svim izazovima.
“Moj svijet je Henley”, kaže Callie. “Nemam društveni život ni večeri s prijateljicama, ali to mi ne smeta. On je moje sve i ne bih ga mijenjala ni za što.”
