Alyse Biro majka je djevojčice s Downovim sindromom, a svoje je poteškoće podijelila kako bi inspirirala druge:
„Onog trenutka kada test za trudnoću pokaže ‘pozitivno’, u vašoj se glavi odvrti život vašeg djeteta. Imala sam devet dugih mjeseci da zamišljam kakvo će mi biti dijete. Hoće li to biti dečko ili djevojčica? Bit ću majka! Što ako ne budem dobra mama?
Hoću li biti bolja mama dječaku ili djevojčici? Kako će moje dijete izgledati? Hoće li imati smisla za šalu? Hoće li biti pametno? Moram svoje dijete naučiti da bude samostalno, pogotovo kći. Hoće li imati puno dečki? Oh čovječe, maturalna zabava!
Ako budem imala dečka, morat ću ga poučiti kako da se ponaša prema djevojkama. Kada trebam roditi? Kada ću saznati djetetov spol? I tako dalje, i tako dalje.
Moja je trudnoća imala male komplikacije. Samo žgaravica, mučnina i iscrpljenost. Ultrazvuk je uvijek pokazivao sjajne rezultate. U 39. tjednu trudnoća sam se požalila liječnici da sam osjećala vrtoglavicu i glavobolju.
Liječnica je preporučila da se testiram na stres i da prođem ultrazvuk zato što ove simptome nisam imala tijekom trudnoće. Čekanje se činilo kao vječnost, pogledala sam muža i rekla ‘nešto ne valja’. Došla je medicinska sestra i konačno mi rekla kako je pronađena tekućina u lijevom plućnom krilu i stomaku djeteta preko ultrazvuka.
‘Ima karakteristike Downovog sindroma’
Odjurili su me u operacijsku salu na carski rez. Bila sam prestrašena i čvrsto sam držala suprugovu ruku. Napokon je bila rođena i čuli smo prvi plač. Pogledali smo se, bili smo prepuni uzbuđenja, sreće, ljubavi, čuđenja. To je bila najveća sreća koju sam osjetila. U tom trenutku sreće čula sam riječi ‘Ima karakteristike Downovog sindroma’. Moj najsretniji trenutak postao je najmračniji.
Tu je večer u našu sobu došla genetičarka. Bila je izravna i kratka. Rekla je kako je pregledala našu kći i da je ustvrdila da ima karakteristike Downovog sindroma. Rekla je kako treba testirati krv kako bi se potvrdilo. Nastavila je razgovarati o Downovom sindromu i kako su se stvari promijenile za ljude s tim stanjem. Rekla je kako takve ljude vole i da oni postanu ‘ljubimci škole’.
Život kojeg sam zamišljala srušio mi se pred očima. Ponekad sam se osjećala kao da sam u praznoj sobi sa onim što je ostalo od života. Kao da je tornado pogodio sobu u kojoj se nalazim i uništava sve oko mene.
Plakala sam nad svim zabavama na koje nikada neće otići, gužvala sam haljinu za maturalnu koju nikada neće obući, plakala sam nad svim odličnim ocjenama i nagradama koje nikada neće dobiti, nad prvim poljupcima koje neće doživjeti… Slike njezinog odlaska na fakultet i dugih razgovora prije njezinog vjenčanja su se slomile u milijun komada.
Slijedećih nekoliko mjeseci sam bila zaključana u toj sobi u svom umu. Neprestano sam se utapala, pokušavala doći do zraka i pokušavala zaustaviti tu razornu snagu tornada oko mene… Tuga me je obuzela kao bijesna vatra koju nisam mogla ugasiti. Tri mjeseca u toj sobi. Napokon, napokon sam prihvatila… Kada sam sve prihvatila vidjela sam tko je bio preda mnom. Bila je to moja kćer sa svojim velikim plavim očima i plavom kosicom, govoreći mi da je ona uvijek bila tu. Nije ona bila izgubljena, ja sam bila izgubljena.
Tada sam ja započela. Tada sam se pronašla ili me je ona počela polako otkrivati. Skrivenu mene. Bolju mene. Snažniju mene. Kažem da sam bila izgubljena na način da sam se izgubila u očekivanjima i definicijama uspjeha koje nisu temeljene na STVARNOM znanju onoga što uspjeh zapravo jest. Izgubila sam se u mislima krivnje i projiciranja. To sam sve ja učinila. To je bila moja krivnja.
Nisam ju gledala očima punim krivnje, straha i ljutnje… nego čuđenjem i ponosom i ljubavlju
Polako sam počela živjeti na novi način. Način koji je u sebi imao više slobode nego ja sama, koji mi je pomogao vidjeti Felicity onakvu kakva ona jest, a ne onakvu kakvom sam ju ja u svojoj glavi zamislila. Kada sam gledala njezinu muku dok je pokušavala puzati, uvidjela sam njezinu upornost da propuza. Nisam ju gledala očima punim krivnje, straha i ljutnje… nego čuđenjem i ponosom i ljubavlju.
Ponekad se uhvatim u trenutcima kada se vraćam na taj način razmišljanja, ali sada to odmah primijetim i prestanem jer nije riječ o meni kao roditelju. Nije riječ o meni. Njezina postignuća nisu u vezi mene. Njezini zaostatci nisu u vezi mene. Njezin Downov sindrom nije u vezi mene. Ja sada dopuštam i njoj i sebi da rastemo.
Felicityna je dijagnoza došla nakon rođenja i sjećam se da sam odmah htjela drugo dijete kako bi dokazala da moje tijelo radi kako treba. Da može proizvesti tipično dijete. Nakon što smo došli kući iz bolnice bila sam tiha, tada više nisam htjela novo dijete jer sam se bojala da će i ono imati nedostatak.
Uvijek sam govorila da većina mojih problema dolazi iz mene, a ne iz bilo koga drugoga. Tako da sam tu misao na neko vrijeme maknula iz glave i usredotočila sam svoju ljubav, misli i sebe na svoju kćer.
Nakon nekog vremena sam otišla na terapiju kako bih se pomirila sa malenim stvarima koje nisam nikako mogla sama prevladati. Bila sam spremna dodati još jednu osobu našoj obitelji.
Bila sam uzbuđena, znala sam da će Felicity biti velika sestra. Svaki mjesec sam čekala pozitivan test za trudnoću. Svaki bi mjesec bila razočarana. Godina je prošla te smo odlučili nazvati liječnika. Počela sam ponovno osjećati tugu. Moje je srce bilo teško. Osjećala sam kao da moje tijelo izdaje mene, mog supruga i moju kćer. Bila sam posramljena, no to nije trebalo biti tako. Nisam se imala čega sramiti te smo odlučili nastaviti pokušavati.
„Život ti ne može uvijek biti sretan kada imaš dijete s nedostatkom“
Netko mi je jednom rekao: „Život ti ne može uvijek biti sretan kada imaš dijete s nedostatkom“. Da, tako je. No, ne znam nikoga tko je uvijek i neprestano sretan… a da ima zaista sretnih ljudi, ne bi bilo toliko srceparajućih ljubavnih pjesama ili drama. Ljepota života je u sreći i tuzi jednako.
Nisam cijelo vrijeme sretna jer je život težak sada i kasnije. No moja ljubav prema mojoj kćeri je nevjerojatno jaka. Sreća ne treba biti vaš cilj, ona je prolazna. Mir, zadovoljstvo – to je moj cilj. Sa Downovim sindromom ili ne.
No unatoč svemu što sam naučila i tečajevima koje sam prošla za roditelje djece s Downovim sindromom, imam te neke trenutke… malene trenutke kao kada smo u trgovini i pokušavamo kupiti cipele koje idu na ortopedske proteze, a ja se slomim pred prodavačicom. Govorim joj da ja to ne bih trebala raditi.
Kada misli o raznim događajima kao što su maturalna, zabave, diplomiranje i sl. ponovno ulete u moju glavu, soba oko mene postaje mračna, a tornado ponovno dobije na snazi. Komadići života koji nikada neće biti stvaran… Ta vatra koja me želi živu pojesti se počne vraćati natrag…
No, tada pogled usmjerim na nju i ne pokleknem. Vjetar tuge se stiša. Shvatim da su sve te negativne misli i žaljenja više produkt moje glave nego činjenice da je ona tu. One su u vezi mene, ne u vezi nje.
Kada se smirim i pogledam stvari iz drugog kuta, vidim težinu obaveza koje sam si stavila na leđa, težinu očekivanja koje sam nekada imala, i u tom zamrznutom trenutku u vremenu, dok zurim u nju kada se igra, smije, pleše, radi i pokušava – neopisivo sam ponosna.
Izvor: Lovewhatmatters.com; Prijevod: Mislav U.
