Sophia Weaver 10-godišnja je djevojčica s rijetkim Rettovim sindromom, a posljednje dane svoga života provela je sa svojom obitelji, daleko od bolnice.
Sophijina je priča postala poznata nakon što je njezina mama Natalie oštro reagirala protiv nekih komentatora na internetu koji su se zalagali za pobacivanje djece s teškoćama u razvoju.
Nakon dugotrajne borbe da Sophie bude zdrava, obitelj je odlučila da kći treba preseliti na kućnu njegu.
Nisu znali koliko joj je vremena ostalo, pa su ga htjeli provesti na najbolji mogući način.
Sophijin slab imunološki sustav i mnoštvo lijekova sprječavali su ju da uživa u tipičnim obiteljskim aktivnostima.
Kada bi izašli na ručak ljudi bi ih pratili okrutnim komentarima i pogledima da su roditelji odlučili Sophiju voditi drugdje.
Vodili su ju po muzejima, zoološkom vrtu, salonu za njegu, kino, rolanje i ostala iskustva koja prije nije doživjela.
„Cijelo se vrijeme smijala. Rekli smo joj ‘Idemo se zabavljati ostatak tvoga života!’ Rekli smo joj da nema više liječnika i bolnica. Iako jedva može govoriti, odgovorila je ‘Stvarno sve je gotovo’?“, rekla je Natalie.
Jedan od najzabavnijih dana bio je u dvorani za rolanje.
„Gurao sam ju u njezinim kolicima“, rekao je tata Mark. „Ona voli glazbu i cijelo je vrijeme bila sretna. Njezino je tijelo izdržalo 45 minuta, puno pažnje, bez napadaja, bez trešnje, sa smiješkom, cijela je obitelj bila tamo i zabavljala se. Mislim da me lice boljelo od smijanja.“
Sophia i mama Natalie provodili su vrijeme u muzeju koji se ranije otvorio samo zbog njih, kako bi izbjegli gužvu.
„Jako mi znači da će svoje posljednje vrijeme provesti u predivnim trenucima, a ne pod nožem u bolnicama, na lijekovima, umorna i tužna“, rekla je Natalie.
Obitelj je imala još jednu avanturu isplaniranu, no, na žalost, Sophie je preminula u svibnju.
„Bila je na kućnoj njezi i obećali smo joj da ju nikada više nećemo vratiti u bolnicu. Legla sam u krevet s njom i držala sam ju, to su bili njezini posljednji udisaji.“
Obitelj je još prožeta žaljenjem i boli, ali Sophijin život i smrt već su pomogli drugima.
„Dobila sam poruke od ljudi diljem svijeta koji su rekli da im Sophija daje snage. Voljela bih da sam imala više vremena promijeniti svijet za Sophiju i ljude poput nje.“
„Još je puno ljutnje i okrutnost prema ljudima s poteškoćama i deformacijama, na nekoliko kratkih trenutaka osjećala sam se kao da sam nešto postigla i da je moja kći ponosna na mene, ali željela sam učiniti još više… Htjela sam da bude ovdje i da vidi da je svijet otvoreniji i da se mijenja na bolje.“, objasnila je Natalie.
