Nisam znanstvenica. Nisam dovoljno inteligentna da to budem. Ali sam majka. I unatoč tomu što ni za to nisam dovoljno pametna, poznajem autizam iz te perspektive. Poznati su mi krutost, opsesivnost i bijes zbog potrebe za pomoći u školi. Poznati su mi razočaranje i strah.
Prošli tjedan sam pregledavala internet i naišla na vijest koja je govorila o tome da su autizam i obrezivanje povezani. Nisam si mogla pomoći pa sam se glasno nasmijala.
Tijekom godina, pročitala sam ove stvari vezane uz nastanak autizma (ne nužno tim redoslijedom):
Autizam uzrokuje živa.
Autizam uzrokuje olovo.
Autizam nastaje zbog lošeg vezanja s majkom.
Pojedini pesticidi mogu uzrokovati autizam.
Plastika.
Gluten potiče poremećaje autizma.
Ljudi s autizmom bi trebali jesti više jagoda.
Glavni uzrok autizma jest prevelika količina ispušnih plinova automobila.
Kemikalije koje se mogu pronaći u plastičnim kuhinjskim pomagalima mogu uzrokovati autizam.
Ono što je posebno bolno za mene jest vijest vezana uz majčinsko povezivanje. Istina jest da mi je neko vrijeme bilo teško povezati se s novorođenim Jackom. Dječačić je vrištao, cvilio i plakao dobrih godinu dana. Počeo bi spavati noću u šestom tjednu, a prestao bi u trećem mjesecu. Bila sam iscrpljena, a Joe i ja smo se stalno svađali: prepirali smo se, podbadali i vikali jedno na drugo. Po prvi puta sam vidjela kako mi brak klizi iz ruku, ravno kroz prste. A naše prvo dijete, Joey – slatko, nekomplicirano, dobrog ponašanja – tada je bio star godinu dana. Njegova dobrohotnost je samo naglašavala temperament njegovoga brata. Ipak, sigurna sam da na ovome svijetu nitko nije više vezan za tog dječaka, i pogodite što? Još uvijek ima autizam. Sretna sam što ću podijeliti s vama ono što je kod Jacka uzrokovalo autizam.
Pričekajte!!!
Radi se o velikoj stvari. Molila bih bubnjeve. Jack ima autizam zato što je, kao što njegov petogodišnji brat Henry kaže, rođen s njime. Da, vjerujem da je autizam genetski poremećaj. Vjerujem da se nekako Joeova DNK pomiješala s mojom DNK na čudan način, zbog kojeg mi danas imamo dijete koje misli da je srijeda narančasta. Možda ga njegovo jedinstveno genetsko stanje čini više osjetljivim na stvari u našem okolišu, kao što su olovo, živa i plastika. Za jagode ne znam.
(Godinama sam krivila Joeovu stranu obitelji za gen autizma. Ali, nakon što sam prije nekoliko godina otišla na sprovod jednom članu svoje obitelji i kada sam pogledala po sobi – bila sam zapanjena.)
Prošloga tjedna bila sam u kafiću kada je jedna žena došla do mene i predstavila se. Rekla je kako njezina kćer Lily u Jackovom petom razredu. Kimnula sam i osmjehnula se, uzela sam šalicu kave i kolačić, okrenula se i htjela sam otići.
“Čekajte”, dodirnula mi je ruku. “Samo sam vam htjela reći nešto. Lily mi je rekla da je jedan dječak neki dan nazvao Jacka čudnim.”
Uzdahnula sam. “Oh pa, da. To se događa.”
“Lily je rekla dječaku kako Jack nije čudan. Rekla mu je točno ono što Jacku jest.”
Možete vidjeti moju dilemu. Ako počnem ići naokolo i govoriti kako je autizam epidemija, kako trebamo što prije otkriti kako je nastala i kako se može izliječiti, to je u suprotnosti s cijelom porukom prihvaćanja, tolerancije i otvorenosti uma. Ta krhka kuća od stakla, koju smo gradili prošlo desetljeće, eksplodirat će u tisuće malenih komadića.
Ali s druge strane, bolest i jest epidemija. I druge obitelji će imati bebe i možda bi oni željeli znati što učiniti ne bi li spriječili pojavu bolesti. I moja djeca imaju djecu, a ako je autizam uzrokovan ispušnim plinovima automobila, to bi bilo dobro za znati (jer bismo kupili električne automobile).
VIDI OVO: Majka je počela plakati kada je vidjela s kime njezin autistični sin leži na podu
U isto vrijeme, ne želim se previše usredotočiti na ”što”, ”kada”, ”gdje” i ”kako” i htjela bih zaboraviti na ”tko”. Jer, iskreno, ne zanima me kako je nastala, ali sam znatiželjna. Meni nije važno zbog čega Jack ima autizam. Ali bi to bilo dobro za znati. S njime je sve u redu. Možda nešto malo s njime nije u redu, jer je posljednjih 45 minuta govorio o drugačijim vrstama žvakaća koje se prodaju u Wal-Martu.
Ne bih ništa promijenila. Možda bih promijenila neke stvari. Proslavljam autizam i sve ono što ide s njime. Mrzim autizam jer zbog njega moj sin toliko govori o žvakaćama iz Wal-Marta.
Slomljen je. Cjelovit je.
Nitko nije kriv za autizam.
Možda bih trebala prestati koristiti Tupperware i trebala ga natjerati da jede jagode, iako ih mrzi. Možda bih trebala prebojati kuću kako bih se uvjerila da nema olova na zidovima ili prozorskim oknima.
Možda bih se trebala riješiti tave za pečenje. Možda sam ga trebala voljeti snažnije, dublje dok je bio maleno, nemirno dijete, koje se migoljilo u mojim rukama. Možda je ovo moja krivica.
Kao što možete vidjeti, moji osjećaji vezani uz Jackovu dijagnozu su komplicirani poput prizme s tisuću boja, kutova i svjetlosti. U nekim danima, moje sumnje su tihi šapati unutar moga srca. U drugim danima, oni su glasni kao da mi netko viče na uho.
Nisam znanstvenica. Nisam dovoljno inteligentna da to budem. Ali sam majka. I unatoč tomu što ni za to nisam dovoljno pametna, poznajem autizam iz te perspektive. Poznati su mi krutost, opsesivnost i bijes zbog potrebe za pomoći u školi. Poznati su mi razočaranje i strah. Poznata mi je tiha žudnja koja dolazi nakon spoznaje da ste drugačiji (ili čudni), jer to viđam svakoga dana.
Kada živite s nekim tko ima autizam, puno puta kažete riječ ”zasad”.
Zasad je radio na pravoj stanici.
Zasad ne vrišti.
Zasad spava.
Zasad je siguran.
I zbog toga ću ja zasad vjerovati da Jack ima autizam zbog DNK, RNK i nasljedstva. Zasad ću znanstvenim crnim i bijelim pokušati dodati zelenu, plavu, ljubičastu i narančastu. Zajedno ćemo slikati autistično platno sve dokle god ne budemo mogli vidjeti jasniju sliku.
VIDI OVO: ONI SU ANĐELI BOŽJI: Pet dirljivih stvari koje sam naučio od djece s autizmom
Još uvijek ne znam kako ta slika točno izgleda, ali htjela bih ju zamisliti kao utopiju: kao savršeno raskrižje znanosti i ljudi. Vidimo jagode, psiće, puno žvakaće s okusom peperminta iz Wal-Marta i stvari iz plavog spremnika.
Ondje su visoke, plave djevojčice koje se zovu Lily i dječaci s naočalama koji se zovu Jack. I ako dobro pogledate, u daljini – gotovo na obzorju, vidjet ćete staklenu kuću. Sjaji se i ističe na sunčevom svjetlu, a prizor oduzima dah.
Ako pogledate još bolje, vidjeti ćete rečenicu koja je ugravirana na prednja vrata. Ta jedna rečenica – taj zbir od osam riječi, e pa one su jako, jako velike.
One su obalni zid koji stoji nasuprot poplavi nesigurnosti. One su milijuni sjajnih zvijezda u inače dugoj, mračnoj noći. One su mir i oproštenje, snaga i ponos. One su beskrajan oprost. Prvi puta sam ih čula kada sam bila u kafiću, dok sam kupovala kolač.
“On je baš onakav kakav bi trebao biti.”
Autorica: Carrie Cariello; Prijevod: Ivan H.; Izvor: faithit.com
