Maleni Vinnie James rođen je bez desnog oka i s desnim uhom na obrazu. Ipak, tijekom trudnoće ništa nije ukazivalo na to da će se beba roditi s rijetkim urođenim Goldenharovim sindromom. Ovo stanje „šokiralo” je njegove roditelje.
Kada je Vinnie došao na svijet, „nije disao“, kaže njegov 26-godišnji otac Rhys James, prenosi Daily Mail:
„Odjurili su s njim, a ja nisam znao što da radim pa sam otišao u toalet i počeo se moliti“, rekao je.
Nakon što je konačno vidio svog sina, shvatio je da nešto nije u redu: „Primijetio sam malo uho na njegovom desnom obrazu. Nisam znao što se dogodilo – bio sam zaista šokiran u tom trenutku.“
Njegov tek rođeni sin hitno je prebačen na operaciju, a potom je proveo 65 dana u bolnici zbog medicinskih intervencija.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
“Sjedili smo tamo, zbunjeni u umorni”
Goldenharov sindrom rijetko je stanje koje karakterizira abnormalan razvoj oka, uha i kralježnice, navodi Dječja bolnica u Philadelphiji. Obično zahvaća samo jednu stranu tijela – u Vinnijevom slučaju, njegovu desnu stranu – ali može utjecati i na srce, bubrege, pluća i živčani sustav.
„Nismo znali što je to, bili smo zaista šokirani i nismo se pripremili na to. Sjedili smo tamo, zbunjeni i umorni“, kažu Rhys i Grace James.
Ali to je bio tek početak dugog medicinskog puta za njihova sina. Sa samo mjesec i pol dana, Vinnie je morao imati traheostomiju – kirurški napravljeni otvor na prednjoj strani vrata – koja mu pomaže disati, ali zbog nje se suočava s čestim infekcijama dišnih puteva.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
Ispred Vinnieja je dug put prepun medicinskih zahvata, uključujući i dobivanje proteze oka, što će zahtijevati godišnja prilagođavanja kako raste.
U planu je i operacija premještanja uha. „Još uvijek smo novi u svemu ovome, ali naučili smo se prilagoditi situaciji i iskoristiti je na pozitivan način – za podizanje svijesti o osobama s invaliditetom“, kaže Rhys.
Dječakova majka Grace (25) napustila je posao recepcionarke kako bi se mogla brinuti o Vinnieju cijelo vrijeme.
„Želimo potaknuti ljude da nam se jave ako osjećaju da se bore“, rekao je otac. „Voljeli bismo razgovarati s ljudima, podijeliti naše iskustvo i dati im savjet.“
Neka im je Bog na pomoci
Tuga jedna