Djevojčica iz Rusije po imenu Darina Spengler postala je poznata u cijelom svijetu nakon što je priča o njenom životu i njenom deformitetu dospjela u javnost.
Naime, ova 11-godišnja djevojčica rođena je, kako su mediji pisali, “bez pola lica” – ali zapravo nije imala bradu i usana. Njena majka Jelena pala je u nesvijest kada ju je prvi put vidjela u inkubatoru, a kćer je godinama bila predmet podsmijeha i pogrdnih komentara.
Djevojčici nikad nije službeno dijagnosticirana, ali vjeruje se da je malformacija lica posljedica rijetkog Nagerovog sindroma. Sve to joj je otežavalo svakodnevicu.
Zbog deformiteta nije mogla govoriti, nije mogla sama uzimati hranu. Njezini roditelji morali su potpuno promijeniti svoj život kako bi se u potpunosti posvetili njoj, njezinom odgoju, obrazovanju i podršci u životu – jer, nažalost, sama je teško mogla išta učiniti. Srećom, sudbina im se osmjehnula, dopustivši i Darini da se nasmije.
Ipak, do prije pet godina budućnost Jelene i Jurija, kako se zove otac djevojčice, nije se činila tako vedrom i nasmijanom.
“Kad sam je prvi put vidjela – pala sam u nesvijest”
Jelena je nakon poroda napustila posao kako bi se brinula o Darini, a Yuri se izborio za mogućnost da njihova kćer dobije liječničku pomoć. Kada se majka sjeti prvog trenutka kada je ugledala svoju bebu , prođu joj trnci po tijelu.
“Zacrnilo mi se pred očima i pala sam u nesvijest. Kad sam se oporavila od šoka, sjećam se da je Darina plakala od bolova dok joj je curila krv iz usta”, rekla je 2019. u intervjuu za medije i dodala da su liječnici čak savjetovali da ostave dijete u sirotištu.
“Strašno je kada vidite ubogaljenu bebu kako plače, a ne možete joj pomoći. Plakala je danju i noću, a i ja sam s njom”, prisjetila se Jelena.
No, ona i njezin suprug Yuri (49) nisu se htjeli odreći djeteta, već su sve svoje vrijeme posvetili traženju i prikupljanju pomoći za svoju nasljednicu, vjerujući da negdje na svijetu postoji stručnjak koji joj može pomoći i riješiti problem problem.
“Ne krijemo to od svijeta”
“Ne skrivamo je od svijeta. Ona ide svugdje s nama. I moj suprug Yuri je vodi svuda. Ljudi su nam rekli da joj stavimo masku, a on im je rekao da je ne gledaju ako ne žele da, ali da je prihvatimo onakvu kakva je”, ispričala je Jelena teška iskustva s kojima su se tada suočili.
Ali – bilo je više dobrih i humanih ljudi, hvala Bogu. Kada je njezina priča dospjela u javnost, dirnula je mnoge pa se pokrenulo prikupljanje novca za operaciju.
Ubrzo se na računu našlo dovoljno novca da Darina i Elena otputuju u Veliku Britaniju, točnije London, na specijalnu operaciju (prvu od mnogih) kako bi Darini dale lice kakvo nikad nije imalo.
Tada je imala 6 godina i operirana je u bolnici Great Ormond Street. Operacija je koštala 67.400 funti.
Njena majka tada je izrazila nadu da će Darina lakše disati nakon operacije rekonstrukcije lica, ali ju je najviše obradovalo što će njena kćerka progovoriti i konačno je zvati “mama”.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
Nakon prve operacije naučila se smiješiti
Kada se prvi put vratila u rodnu Rusiju, tata ju je snažno zagrlio i rekao: “Predivna si”.
“Vidiš, naučila je da se smiješi”, dodala je tada Jelena sa suzama radosnicama u očima.
Inače, od dana kada je Darina rođena, ova je obitelj doživjela mnogo okrutnosti – ne samo od strane nepoznatih ljudi, već i od vlastite obitelji, koja je potpuno prekinula svaki kontakt s njima. S njima je ostala samo Jelenina sestra.
Darinu nisu ni primili u vrtić jer su rekli da će je se druga djeca bojati. Roditelji su joj kupili puno igračaka, ali kako kaže njezina majka, “Nema zamjene za prijatelje.”
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
U školu je krenula prije 3 godine
I kada je sve izgledalo crno, kao što smo spomenuli, život je nakon operacije počeo ‘igrati u njihovu korist’ pa je djevojčica 2021. krenula u školu – s 9 godina. Do tada se školovala kod kuće zbog društvene stigme, oporavljala se od teške operacije na licu, a nije mogla ni govoriti kako treba.
U međuvremenu, na društvenim mrežama i Darine i Jelene možemo vidjeti napredak ove hrabre djevojke. Ponosna mama sa svojim pratiteljima na Instagramu uvijek podijeli kada njen mališan nauči koju novu riječ, dok na Darininom profilu možemo saznati kako provodi dane u školi i koliko uživa u takvoj atmosferi.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
Darina je sada kod kuće, a obitelj prikuplja donacije za novu operaciju koja bi Darini trebala popraviti gornju čeljust i usnicu.
