Amy Kuebelbeck je odlučila zadržati trudnoću i roditi sina sa srčanom manom te dopustiti obitelji da provede kratko vrijeme s njim
Imao je 10 sićušnih prstića na rukama, 10 sićušnih nožnih prstiju i mrvicu raspuštene tamne kose. Bio je savršeno novorođenče – osim srca.
Manje od tri sata nakon što je prvi put udahnuo, Gabriel Kuebelbeck Neuzil je udahnuo i posljednji, olabavio stisak očevog prsta i oprostio se od života koji nije mogao preživjeti samo s pola srca.
Gabrielovi roditelji, Amy Kuebelbeck i Mark Neuzil, mjesecima su se pripremali za ovaj trenutak, nakon što je rutinski ultrazvuk u šestom mjesecu trudnoće otkrio problem sa srcem njihova sina.
U novoj knjizi, Kuebelbeck priča priču njihova sina i svoju vlastitu dok su se pripremali za bebu koja je bila savršeno zdrava u maternici, štucala je i ritala se, ali nije uspjela sama nakon rođenja.
Kolijevka i lijes u isto vrijeme
Planirali su najave rođenja – i najave smrti. I posvuda – u trgovini mješovitom robom, na bejzbolskim utakmicama – morali su odlučiti koliko će reći kad su ih stranci pitali kada treba dijete.
Knjiga se bavi svim aspektima smrti dojenčadi i dokumentira bolnu odluku para, nakon mnogo istraživanja, protiv medicinske intervencije.
Umjesto toga, odlučili su učiniti Gabrielovu smrt što prirodnijom i ugodnijom. “Nitko nije mogao dati Gabrielu dobro srce, pa smo krenuli da mu omogućimo dobar život, i mislim da jesmo”, rekao je Kuebelbeck.
Sjedeći za stolom u svojoj blagovaonici, povremeno prekidani cikom svojih dviju kćeri – jedne 7, jedne 5 godina – koje su se igrale u blizini, Kuebelbeck i Neuzil rekli su da se nadaju da će Gabrielova priča biti nježan podsjetnik da medicinska znanost ponekad ima prednost nad emocionalnom brigom – i da ljudi trebaju osjećati da mogu tugovati.
“Želim pridodati svoj glas ljudima koji kažu da su ove bebe vrijedne oplakivanja”, rekla je Kuebelbeck, nježno držeći kalup Gabrielovih otisaka. Uokvirena slika novorođenčeta koje plače nalazi se u blizini.
“Smatram blagoslovom što sam uopće bila Gabrielova mama.”
Kuebelbeckova knjiga opisuje sate koje je provela na internetu nakon tog ultrazvuka, istražujući sindrom hipoplastičnog lijevog srca i čitajući o kratkim, ali voljenim životima različitih dojenčadi koja su patila od smrtonosnih bolesti.
Ljudi imaju pravo tugovati
“Ljudi shvaćaju da imaju pravo tugovati”, rekao je Timothy Nelson, koji je prije tri godine pokrenuo web stranicu sa sjedištem u St. Paulu. Nelsonova kći rođena je mrtva 1983., a također je napisao knjigu o njezinoj smrti, pod nazivom “Očeva priča”.
“Osjećaji nisu bili ništa drugačiji prije 50 godina kada ste izgubili dijete; jednostavno niste pričali o tome”, rekao je.
Moderna medicina dopušta liječnicima dijagnosticiranje stanja u ranoj fazi trudnoće, što je prekrasan napredak koji roditelje ipak povremeno suočava s groznim pitanjem: Što učiniti kada znaju da njihovo dijete neće živjeti?
Bolnice polako stvaraju grupe podrške i perinatalnu hospicijsku skrb za bebe sa smrtnim ishodom. Žena koja zna da njezino nerođeno dijete neće živjeti može dobiti pomoć u suočavanju s bolnim situacijama, poput odlaska na kupanje djeteta ili da joj netko pogladi trbuh.
Uče unaprijed planirati dragocjene trenutke nakon rođenja, kada će možda imati jedinu priliku držati svoje dijete, napraviti otiske ruku i fotografirati.
Nisu znali koliko će Gabrijel živjeti
Kuebelbeck i Neuzil nisu znali koliko će Gabriel živjeti; neke bebe s defektom žive danima i tjednima, pa su se dogovorili da ga dovedu kući.
Ali pokazalo se da je Gabrielova srčana mana bila toliko teška da su imali samo 90 kratkih minuta.
Dok mu se puls usporavao, proučavali su njegove punašne obraze, njegovu crnu kosu i kako je skupio koljena. Kako svećenik nije bio dostupan, pronašli su vodu kako bi ga njegov otac mogao krstiti. I ispunili su sobu obitelji koja se okupila oko kreveta.
A nakon što je Gabriel tiho umro, nastavili su s trenucima koje su trebali uhvatiti. Djevojčice su upoznali s bratom i slikali se s Gabrijelom u naručju.
Pripremili su toplu kupku, u kojoj su nježno istrljali, a potom i osušili svog sina, obukavši ga u meku odjeću koju će kasnije čuvati.
U noć su mu dolazili u susret obitelj i prijatelji koji su se izmjenjivali s mrtvim Gabrielom na stolici za ljuljanje. Na kraju su napravili kalup od njegovih otisaka i odrezali mu pramen kose.
Najvažnija priča u životu
Nakon Gabrielove smrti 1999., neki roditelji koji su primili kutije nastavili su stvarati vlastite kako bi ih dodali bolničkoj kolekciji. Drugi su donirali novac koji je bolnica dala grupama za podršku u kojima se izrađuje više kutija.
Gabrielova obitelj još uvijek slavi njegov rođendan, a on je dio noćnih molitvi. Djevojčice u crteže uključuju svog mlađeg brata. Kada Kuebelbecka i Neuzila pitaju koliko djece imaju, odgovor je uvijek “troje”.
Kuebelbeck, bivša novinarka i urednica za The Associated Press, rekla je da je Gabrielina priča najvažnija u njezinu životu. Morala je to učiniti u čast njemu i drugim bebama koje nisu preživjele, rekla je.
“To je stvarna priča, što znači da je tuga pomiješana s radošću”, rekla je, dodirujući pokrivač s uzorkom anđela koji je njezina majka napravila za Gabriela. “To je u konačnici priča o njegovanju života.”