Dan kada sam prvi put čula riječi “Trisomija 18” bio je najgori dan u mom životu. Bila sam u 18. tjednu trudnoće s našim devetim djetetom. Taj doktorov telefonski poziv okrenuo nam je živote naglavačke.
Da budem iskrena, trebalo mi je nekoliko mjeseci da se naviknem na pomisao da uopće imamo još jedno malo dijete. Mislila sam da smo “završili” s osam!
Ali opet sam se zaljubila u sićušno biće koje raste u meni. Činilo se kao takva kontradikcija čuti liječnika kako mi govori da će vjerojatno biti mrtvorođenče kad ja mogu osjećati tako snažne udarce i salta iznutra, piše Beverly Jacobson u svoj članku objavljenog na portalu Lifenews.com koji djelomično prenosimo.
Ipak smo bili tu. Na temelju mojih krvnih pretraga, imala sam povećan rizik da ova beba ima trisomiju 18. Nisam ni znala što to znači. Nikad nisam čula za ovo stanje.
Nekoliko dana kasnije, razgovarajući s genetskim savjetnikom, saznala sam da trisomija 18—poznata i kao Edwardsov sindrom—znači imati višak 18. kromosoma.
Mnogima je poznat pojam Downov sindrom, odnosno trisomija 21. Savjetnica nam je laički objasnila što to stanje može značiti i što će tražiti na ultrazvučnoj dijagnostici koja slijedi.
Liječnici za takve bebe savjetuju abortus
Dok smo vidjeli “meke oznake” na ultrazvuku – stisnute šake, kriva stopala, ciste na mozgu – osjetila sam valove straha.
Odabrali smo amniocentezu kako bismo potvrdili dijagnozu, osjećajući da je znanje moć. Željeli smo bolje znati što očekivati; kako se pripremiti.
Ono što je doživjela Kate Cox nedokučivo je za ljude koji nisu dobili pogubnu dijagnozu za svoje nerođene bebe. Za roditelje koji čuju da je njihova beba navodno “nespojiva sa životom”, osjećaj pustošenja je stvaran.
Često je jedini put koji liječnici savjetuju abortus.
Kad je Verity dijagnosticirano to stanje, željela sam znati koliko će dugo živjeti – hoće li uopće živjeti. Nakon što sam se povezala s drugim obiteljima koje se brinu o djeci s trisomijom 18, morala sam znati što bi se dogodilo da se Verity rodi živa.
Kako bi izgledala naša obiteljska dinamika? Bi li naš brak preživio? Bi li nas medicinski računi doveli do bankrota?
Kako sam u to vrijeme mogla znati što će nam donijeti budućnost? U trenucima straha i preispitivanja vidjela sam samo mrak i očaj. Pa ipak, kao što se često događa u emocionalnim okolnostima, život ide dalje i počinjemo vidjeti s više jasnoće.
Malo po malo, naučili smo više o trisomiji 18 – ne u smislu patnje, nego umjesto toga kao što su je pokazale stotine, možda tisuće, beba, djece, tinejdžera, čak i odraslih koji žive s tim stanjem.
Moja se perspektiva promijenila kad sam shvatila da bih se možda – samo možda – umjesto da se pripremam da naša beba umre, trebala pripremati da ona živi.
I bit ću iskrena — ta me pomisao prestravila. Kako bih ja, majka već zauzeta životom s osmero zdrave djece, uopće mogla brinuti o djetetu s dubokim potrebama? Ipak, zbog našeg nepokolebljivog uvjerenja da je Verity jednako vrijedna života i ljubavi kao i njezina braća i sestre, znala sam da ćemo sve što je potrebno shvatiti.
Korak po korak, dan po dan, uspjeli smo upravo to. Nisam imao pojma kakvi su resursi i podrška dostupni obiteljima poput naše, ali sada znam. Nitko ovo ne mora učiniti sam.
Djevojčica sada ima skoro sedam godina
Verity sada ima skoro sedam godina i živi nevjerojatan život s trisomijom 18. Na mnogo načina, ona nije poput naše druge djece. Možda je nikada neću čuti kako kaže “mama”. Možda nikada neće trčati, ići na sate baleta ili svirati instrument. Uvijek će trebati pomoć u svakodnevnim životnim aktivnostima.
Ali ova djevojka, ovo moje dijete, vrijedi isto koliko i bilo koje drugo ljudsko biće na zemlji. Zbog njezinog urođenog dostojanstva, abortus nam nikada nije bio opcija.
Živimo u pokvarenom svijetu. Svatko će patiti u ovom životu. Kao što je primijetio Čovjek u crnom (iz filma Man in Black): “Svatko tko kaže drugačije, nešto prodaje.”
Okončati djetetov život zahvatom koji doslovce kida njegovo maleno tijelo ne rješava ničije probleme. Ne umanjuje ničiju patnju. To samo uklanja svaku mogućnost za radost i neočekivane blagoslove…
Ona je radosno i sretno dijete
Ne znam koliko će Verity živjeti. Ali znam da je ne boli. Ona ne pati. Ona je radosno i sretno dijete. Ona je naš najdragocjeniji blagoslov!
Znam da su moja djeca najljubaznija, najsuosjećajnija braća i sestre koje je Verity mogla poželjeti. Jako vole svoju mlađu sestru. Istina nas je sve promijenila na bolje.
Prava ljubav stavlja druge na prvo mjesto. To zahtijeva samopožrtvovnost, a ne osobni interes. Prava nas ljubav poziva da služimo drugima, osobito najmarginaliziranijima i najbespomoćnijima u društvu. Ovo je naš poziv, i da, ponekad uključuje poteškoće.
Koliko god željeli pobjeći od patnje, ne možemo. Za roditelje djece s trisomijom 18, naša patnja nas ujedinjuje u ljubavi prema našoj djeci..
Svaki dan koji imamo s Verity je blagoslov. Zahvalna sam Bogu na njoj.
