Malena Lava, koja trenutno prima liječenje u Americi, primila je gensku terapiju Zolgensma s ciljem zaustavljanja napredovanja svoje rijetke bolesti – spinalne mišićne atrofije.
Ova progresivna genetska bolest zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
Budući da nije mogla dobiti revolucionarni lijek u Hrvatskoj, liječi se u Los Angelesu, odakle se njena majka javlja s najnovijim informacijama.
U posljednjoj objavi Lanina majka piše da je uz sve napretke do kojih je došlo, Lava također dobila nuspojavu genske terapije koja se naziva TMA trombocitopenija, a koju je do sada dobilo samo četvero djece u svijetu.
Lava je nakon doziranja uz sve nove napretke dobila i nuspojavu
“Neki od vas imaju oko sokolovo pa su primijetili ili osjetili da nešto nije kako treba. Nekoliko dana nas nije bilo. Lava je nakon doziranja uz sve nove napretke dobila i nuspojavu Zolgensme koja se zove TMA trombocitopenija.
Ona. Posebna kao i uvijek. Nije ušla u onih 98% koji kao nuspojavu imaju jetrenih problema, ali zato je ušla u onu – četvero dijete na svijetu sa ovom nuspojavom nakon doziranja genskom terapijom Zolgensmom.
Proveli smo četiri dana u bolnici, bilo je traumatično i jako smo se prepali, osijedili i zabrinuli – ali sad smo već doma i dobro smo. Ona je dobro! Najgore je prošlo, a sad možemo u nove pobjede.
Još jači, mudriji, pažljiviji i zahvalniji nego ikada”, piše Lavina mama na Facebooku.
Nastavite moliti za oporavak ove hrabre djevojčice!
