Sve je išlo dobro u prvoj trudnoći Iris Schultz do 20 tjedna, a zatim su liječnici nakon obavljenog ultrazvuka postali zabrinuti za razvoj njezina sina.
Mali Hunter nije rastao tako brzo kao drugi fetusi, ali inače je sve izgledalo u redu. Kada se rodio u 37. tjednu, poslan je kući nakon samo nekoliko dana. Iako su roditeljima rekli da je zdrav, oni to nisu objeručke prihvatili.
Roditelji su duboko u sebi znali da nešto nije u redu
Uskoro je Hunter počeo propuštati razvojne prekretnice poput prevrtanja i držanja glave prema gore. Liječnik je rekao Iris i njezinu suprugu Brettu da ga “smatraju kao novorođenče” i budu strpljivi.
Kada je imao 2 godine, roditelji su Huntera upisali u ranu intervenciju jer još uvijek nije hodao ni govorio. Dali su ga i genetski testirati te su tako otkrili da su cijelo vrijeme bili u pravu. Hunter ima rijetko genetsko stanje koje pogađa samo jednu od svakih 2500 osoba u SAD-u. Hunter boluje od Charcot-Marie-Toothove bolesti tipa 4B3 ili CMT4B3.
Ovaj rijedak progresivni neuromišićni poremećaj trenutno nema lijeka ili tretmana.
“Slično je mišićnoj distrofiji, osim što umjesto da napada mišiće napada živce, a zatim pokreti polako postaju sve sporiji i na kraju se zaustavljaju, što uzrokuje slabost mišića i, na kraju, paralizu”, objasnila je Iris.
Bez intervencije, Hunter će na kraju postati gluh i slijep i izgubiti pokretljivost. Njegovi roditelji bili su zbunjeni kada su saznali da njihovom sinu nema pomoći. Ne želeći gledati kako mu se stanje pogoršava, odlučili su sami krenuti u akciju!
Inicijativa za prikupljanje sredstava
Iris i Brett osnovali su neprofitnu organizaciju pod nazivom Hunters CMT4B3 Research Foundation kako bi prikupili novac za istraživanje. Njihov krajnji cilj je pronaći lijek, ali se također nadaju da će pronaći način korištenja postojećih lijekova kako bi usporili napredak Hunterove bolesti. Pronalaženje tretmana će pomoći tisućama druge djece koja imaju bolesti perifernih živaca.
Hunter sada ima 4 godine i svakodnevno prima radne, fizikalne i logopedske terapije. Iako još uvijek ne može hodati ili trčati kao druga djeca, ima zarazan smijeh koji pomaže njegovim roditeljima da budu inspirirani da se bore za njegovu budućnost.
“Ne postoji ništa što nećemo učiniti za njega”, rekao je tata Brett.
